“ตอนแรกแค่มือชา อยู่ๆ ก็จับอะไรไม่ค่อยมีแรง”
อาการที่ไม่มีใครคิดว่าจะกลายเป็นจุดเริ่มต้นของโรคหายากอย่าง ‘กิลแลง-บาร์เร ซินโดรม’ หรือ Guillain-Barre Syndrome (GBS) โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเฉียบพลัน ที่ทำให้ สมชัย สวัสดี จากคนที่ทำงานซ่อมรถ ใช้ชีวิตปกติ ค่อยๆ สูญเสียแรงทั้งร่างกายภายในเวลาไม่กี่วัน จนต้องเข้า ICU นานกว่า 1 เดือน
สมชัยเล่าย้อนถึงวันที่ชีวิตเปลี่ยนไปแบบไม่ทันตั้งตัว โดยอาการเริ่มต้นเกิดขึ้นขณะนั่งกินข้าวอยู่ตามปกติ จู่ๆ ก็รู้สึกว่ามือชา และเริ่มไม่มีแรงจับของ ช่วงแรกไม่ได้คิดว่าเป็นอาการร้ายแรง เพราะไม่มีอาการปวดหัว ไม่มีไข้ หรืออาการผิดปกติอื่นๆ แต่หลังจากนั้นเพียงไม่กี่วันกล้ามเนื้อทั่วร่างกายก็เริ่มอ่อนแรงลง
จากผู้ป่วยที่ขยับตัวไม่ได้ ค่อยๆ กลับมาเดินได้อีกครั้ง
ช่วงแรก สมชัยถูกพาไปรักษาที่โรงพยาบาลใกล้บ้าน แพทย์พยายามรักษาตามอาการ และสงสัยว่าอาจเกี่ยวกับสมองหรือเส้นเลือดสมอง แต่แม้จะรักษาอยู่หลายวัน อาการยังคงหนักขึ้นเรื่อยๆ จนกินข้าวเองไม่ได้ กลืนอาหารลำบาก แขนขาไม่มีแรง และเริ่มขยับตัวแทบไม่ได้ จนครอบครัวตัดสินใจพาไปโรงพยาบาลอีกแห่ง แม้ยังไม่มีใบส่งตัวจากโรงพยาบาลเดิม
โดยแพทย์ใช้เวลาตรวจหลายชั่วโมง ก่อนตัดสินใจเจาะไขสันหลัง และพบว่าเป็นโรคกิลแลง-บาร์เร ซินโดรม ซึ่งเกิดจากการอักเสบเฉียบพลันที่เส้นประสาทส่วนปลาย จากความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันร่างกาย ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงเฉียบพลัน บางรายอาจรุนแรงถึงขั้นหายใจเองไม่ได้ ถือเป็นโรคหายาก พบได้เพียง 1 ใน 1 แสนคน ซึ่งทำให้ต้องรักษาอยู่แผนกผู้ป่วยหนัก (ICU) นาน 1 เดือน พร้อมกับใช้เครื่องช่วยกระตุ้นไฟฟ้ากับกล้ามเนื้อตลอด และคอยพลิกตัวทุก 2 ชั่วโมง เพราะไม่สามารถขยับตัวเองได้เลย รวมถึงให้อาหารผ่านสายยาง เพราะกลืนอาหารไม่ได้ 
อย่างไรก็ตาม แม้ร่างกายแทบไม่ตอบสนอง แต่สมชัยเล่าว่า ยังได้ยินและรับรู้ทุกอย่าง รวมถึงเสียงคนรอบตัวที่คิดว่าเขาอาจไม่รอด
“ตอนนั้นรับรู้หมด หมอบอกให้ทำอะไรก็ทำ แต่ทำไม่ได้ เพราะมือไม้ไม่มีแรง หมอบอกให้กระพริบตา ผมก็นึกว่ากระพริบแล้ว แต่จริงๆ มันทำไม่ได้”
หลังรักษาอยู่หลายสัปดาห์ อาการของสมชัยเริ่มดีขึ้น ค่อยๆ ขยับมือได้ ก่อนจะเข้าสู่การทำกายภาพบำบัด โดยต้องเริ่มฝึกเดินใหม่ทั้งหมด และฝึกใช้ชีวิตประจำวันอีกครั้ง เพียง 3-4 เดือน หลังออกจากโรงพยาบาล สมชัยก็กลับมาซ่อมรถและใช้ชีวิตได้ตามปกติ แม้จะยังมีอาการชาที่มือและเท้าอยู่บ้าง
“หมอให้วอล์กเกอร์ 4 ขามา แต่พอกลับบ้าน ไม่ได้ใช้เลย เดินได้ปกติ ส่วนมือก็ยังชาอยู่ แต่ก็ทำงานได้ คนเคยทำงาน อยู่เฉยๆ ไม่ได้หรอก”
บัตรทองที่ช่วยให้เข้าถึงการรักษา
แม้ช่วงแรกจะมีปัญหาเรื่องการส่งต่อ แต่สมชัยมองว่า ‘บัตรทอง’ ยังเป็นระบบสำคัญที่ช่วยให้คนธรรมดาอย่างเขาเข้าถึงการรักษาได้ โดยเฉพาะการรักษาโรครุนแรงที่มีค่าใช้จ่ายสูงมาก ตั้งแต่เริ่มป่วยจนถึงเข้า ICU ค่าใช้จ่ายในการรักษามีจำนวนมาก ทั้งค่ายา ค่าตรวจ และค่าดูแลเฉพาะทาง แต่สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) ช่วยลดภาระของครอบครัวได้อย่างมาก
แม้บางช่วงจะต้องสำรองจ่ายบางส่วนเพื่อให้ได้ตรวจวินิจฉัยเร็วขึ้น แต่สุดท้ายระบบบัตรทองก็ช่วยให้ได้รับการรักษาต่อเนื่องจนกลับมาใช้ชีวิตได้อีกครั้ง
“ถ้าไม่มีบัตรทอง ก็คงไม่รู้จะเอาเงินที่ไหนมา อย่างน้อยบัตรทองก็ทำให้คนจนมีโอกาสรักษา”
แต่ขณะเดียวกัน สมชัยได้สะท้อนว่าระบบยังมีปัญหาในเรื่องการส่งต่อผู้ป่วย และความรวดเร็วในการรักษา หลังเหตุการณ์ครั้งนั้น ครอบครัวจึงตัดสินใจย้ายหน่วยบริการประจำ
ปัจจุบันสมชัยได้ย้ายสิทธิไปรักษาที่ศูนย์บริการสาธารณสุขใกล้บ้าน และมองว่าระบบดีขึ้นกว่าเดิมมาก ทั้งการใช้บัตรประชาชนใบเดียว การเช็กสิทธิออนไลน์ รวมถึงการขอใบส่งตัวล่วงหน้าได้ ทำให้เข้าถึงบริการที่สะดวกขึ้น พร้อมกับย้ำว่าสิ่งสำคัญคือต้องรู้สิทธิของตัวเอง และกล้าตัดสินใจหาทางรักษาเมื่อรู้สึกว่าอาการผิดปกติ
เราไม่รู้หรอกว่าจะป่วยวันไหน
“ตอนแรกแค่มือชาเอง ใครจะคิดว่าจะหนักขนาดนี้”
“ชื่อโรคจำยากมากจนต้องจดไว้ หมอบอกให้จำให้ได้ เพราะถ้าเกิดเหตุฉุกเฉิน จะได้บอกหมอถูกว่าเคยเป็นอะไร”
แม้เวลาจะผ่านมากว่า 6 ปี สมชัยยังจดชื่อโรคของตัวเองเก็บไว้อยู่เสมอ เพราะสำหรับเขาแล้ว โรคชื่อยากโรคนี้ เคยเกือบพรากชีวิตไปแล้วครั้งหนึ่ง ปัจจุบันสมชัยยังต้องกินยาต่อเนื่อง แต่ไม่ใช่ยารักษาโรคเดิมแล้ว เป็นยารักษาอาการแทรกซ้อนต่างๆ เช่น ความดัน ไขมัน และระบบประสาท
“ประสบการณ์ครั้งนั้นทำให้รู้ว่า ชีวิตคนเปลี่ยนได้ภายในไม่กี่วัน”
สำหรับสมชัย โรคหายากครั้งนั้นไม่เพียงเปลี่ยนร่างกาย แต่ยังเปลี่ยนมุมมองต่อชีวิต การรักษา และความสำคัญของสิทธิขั้นพื้นฐานที่คนธรรมดาควรเข้าถึงได้อย่างเท่าเทียม
