‘โรคเดิม แต่ชีวิตใหม่’ เมื่อหลักประกันสุขภาพ เปลี่ยนชีวิตผู้ป่วย ‘ฮีโมฟีเลีย’ ไปตลอดกาล

ในโลกที่ความเจ็บป่วยเคยผูกติดกับความสามารถในการจ่ายเงิน โรคบางโรคไม่ได้รุนแรงเพียงเพราะอาการของตัวเอง แต่รุนแรงเพราะ ‘ต้นทุน’ ของการมีชีวิตและการใช้ชีวิต

‘ฮีโมฟีเลีย’ อาจเป็นโรคที่หลายคนไม่เคยได้ยิน เพราะเป็นหนึ่งในโรคหายาก ฮีโมฟีเลียคือโรคที่เลือดออกง่าย หยุดยาก ไม่ใช่แค่ทำให้ร่างกายเปราะบาง แต่ทำให้ชีวิตทั้งชีวิตต้องอยู่ภายใต้หลากข้อจำกัด ไม่ใช่เพียงข้อจำกัดทางกายภาพ หรือทางสุขภาพ แต่หมายรวมถึงข้อจัดทางเศรษฐกิจ และโอกาสในการใช้ชีวิต 

“ฮีโมฟีเลียเป็นโรคพันธุกรรม มาทางโครโมโซม X แบบยีนด้อย เพราะฉะนั้นส่วนใหญ่จะเป็นผู้ชาย โดยมีผู้หญิงเป็นพาหะ” เอก-เอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เล่าให้เราฟัง

เอกใช้ชีวิตกับฮีโมฟีเลียมานาน 50 ปี ถึงโรคที่เขาอยู่กับมันมาตลอดชีวิต ข้อที่น่าสนใจคือ ฮีโมฟีเลียไม่ได้แสดงตัวอย่างรุนแรงเสมอไปทันที แต่เป็นอันตรายเงียบที่เกิดจากเลือดหยุดไม่ได้ สามารถเกิดขึ้นทุกที่ในร่างกาย ตั้งแต่จ้ำเขียวเล็กๆ ไปจนถึงเลือดออกในข้อ กล้ามเนื้อ ช่องท้อง หรือแม้กระทั่งสมอง

อธิบายให้เห็นภาพมากขึ้น ในร่างกายของคนทั่วไป มีโปรตีนที่เรียกว่า แฟกเตอร์การแข็งตัวของเลือด ซึ่งช่วยให้เลือดหยุดไหลเมื่อเกิดบาดแผล แต่สำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ระดับแฟกเตอร์นี้ต่ำมาก บางคนต่ำกว่า 1% หรือแทบไม่มีเลย

“อยู่เฉยๆ เลือดก็ออกได้” นั่นทำให้การใช้ชีวิตธรรมดาอย่างการเดิน การวิ่ง หรือแม้แต่การล้มเบาๆ กลายเป็นความเสี่ยงที่ต้องคิดทุกครั้งก่อนจะขยับตัว

เพราะหากเลือดออกเมื่อไร นั่นหมายความว่าต้องไปโรงพยาบาลเพื่อรับยาทันที และในอดีตก่อนที่จะมีระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า จะรับยาที จะพบแพทย์ทีก็ลำบาก บางทีแพทย์ยังไม่เข้าใจความซับซ้อนของโรคนี้ด้วยซ้ำ

วิธีการรักษาในอดีตคือ การให้ ‘น้ำเหลือง’ จากเลือดบริจาค ซึ่งไม่ใช่ยาที่มีความจำเพาะและมีความเสี่ยงจากการติดเชื้อ การรักษาแต่ละครั้งต้องใช้เวลาหลายชั่วโมง ตั้งแต่เดินทางไปโรงพยาบาล รอแพทย์ รอคิว กว่าจะได้ฉีด “บางที 3-4 ชั่วโมง มันบวมไปหมดแล้ว” เขาบอก 

ความล่าช้าเหล่านี้ไม่ใช่แค่ความไม่สะดวก แต่คือความเสียหายสะสมในร่างกาย เลือดที่ออกซ้ำในข้อเดิมจะทำให้ข้อเสื่อม กลายเป็นความพิการในระยะยาว ผู้ป่วยจำนวนมากในอดีตจึงไม่สามารถเดินได้ ทำงานไม่ได้ หรือใช้ชีวิตได้อย่างจำกัดตั้งแต่อายุยังน้อย

ขณะเดียวกัน อายุเฉลี่ยของผู้ป่วยโรคนี้ก็ต่ำกว่าคนทั่วไป ในอดีต มีจำนวนไม่มากนักที่มีอายุจนถึง 30-40 ปี เพราะพวกเขาต้องใช้ชีวิตกับความเสี่ยง เสี่ยงจนไม่สามารถเข้าสู่ระบบการศึกษา เสี่ยงจนไม่สามารถทำงานประจำ ทำตามความฝันที่อยากทำได้

ในเวลาต่อมา แม้มียารักษา แต่ยาขวดหนึ่งก็มีค่าใช้จ่ายสูงราว 4,000 บาท เป็น ‘แฟกเตอร์’ เข้าไปทดแทนสิ่งที่ร่างกายขาด เพื่อให้เลือดหยุด 

ผู้ใหญ่แต่ละคนต้องใช้ราว 2-3 ขวดต่อครั้ง และการใช้ยา 1 ครั้งอยู่ในร่างกายได้ราว 12 ชั่วโมง หากเลิอดยังไม่หยุดก็ต้องฉีดซ้ำ นั่นหมายความว่าหากเลือดออกเพียงครั้งเดียว อาจต้องใช้เงินหลักหมื่น และถ้าอาการหนัก ค่าใช้จ่ายก็จะยิ่งเพิ่มขึ้นเป็นเงาตามตัว

นั่นคือโลกก่อนที่จะมีระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โลกที่โรคเดียวกัน แต่ผลลัพธ์ของชีวิตต่างกัน ขึ้นอยู่กับว่าใครจ่ายไหวมากกว่ากัน

จุดเปลี่ยนสำคัญอยู่ที่การรวมเครือข่ายของผู้ป่วยโดยมีผู้ป่วย และแพทย์เข้าไปคุยกับสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) โดยมีบุคคลสำคัญอย่าง นายแพทย์สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ เลขาธิการ สปสช.ในเวลานั้น เข้าไปรับฟังข้อเสนอของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียด้วยตัวเองในงานวันฮีโมฟีเลียโลก

ณ เวลานั้นเป็นช่วงเวลาที่นายแพทย์สงวนเริ่มป่วยด้วยโรคมะเร็งปอด แต่ยังคงมีความคิดที่ต้องการให้ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าพัฒนาขึ้น ไม่ได้รักษาแต่โรคที่รักษาง่ายๆ หรือไม่ซับซ้อนเพียงอย่างเดียว เพราะในความคิดของแพทย์ย่อมอยากให้ผู้ป่วยทุกคนหายดี เข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม และมีโอกาสมากขึ้นในการใช้ชีวิตตามปกติ

ในขณะนั้น แม้จะมีผู้ป่วยราว 700 ราย และยาที่ใช้ในการรักษายังคงเป็นยาที่มีค่าใช้จ่ายสูง แต่นายแพทย์สงวนตัดสินใจทุบโต๊ะ เอายารักษาฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า และให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียรับยาได้โดยจ่ายเพียง 30 บาท เพื่อเข้าถึงยาและเข้าถึงการรักษา

จากที่ยาเคยราคาแพง การบรรจุเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ก็ทำให้สามารถจัดหายาได้ถูกลง เพราะมีการจัดซื้อยารวม ซื้อในปริมาณมากขึ้น มีการต่อรองราคายา และเริ่มผลิตยาฮีโมฟีเลียได้ในประเทศไทย การเข้าถึงยาจึงง่ายมากขึ้น

การตัดสินใจครั้งนั้นอาจดูเหมือนเพียงการเพิ่มสิทธิประโยชน์ในระบบ แต่ในความเป็นจริง คือการเปลี่ยนโครงสร้างของการรักษา จากระบบที่ต้องรอให้หนัก และรอให้ป่วยก่อนกลายเป็นระบบที่รักษาได้ทันทีตามแนวคิด Early Treatment หรือการมียาไว้ที่บ้าน ทำให้ผู้ป่วยสามารถฉีดยาได้ตั้งแต่เริ่มมีอาการ

สิ่งที่เปลี่ยนไปจึงไม่ใช่แค่ค่าใช้จ่าย แต่คือ ‘เวลา’ และ ‘โอกาส’ จากเดิมที่ต้องใช้เวลาหลายชั่วโมงในโรงพยาบาล กลายเป็นมียาฮีโมฟีเลียแช่ตู้เย็นไว้ที่บ้าน หากมีอาการก็ใช้เวลาเพียง 15-20 นาทีในการฉีดยาที่บ้าน และจากเดิมที่ต้องใช้ชีวิตด้วยความหวาดระแวง ใช้ชีวิตโดยต้องห่วงว่าจะมีอาการอะไรหรือไม่ ต้องเข้าโรงพยาบาลหรือไม่ กลายเป็นสามารถวางแผนชีวิตด้วยตัวเอง 

ผลของการเปลี่ยนแปลงนี้สะท้อนออกมาในชีวิตประจำวันอย่างชัดเจน เด็กที่เคยถูกห้ามไม่ให้ไปโรงเรียน เพราะกลัวว่าจะเกิดอุบัติเหตุ ประสบปัญหาเลือดออกไม่หยุด เริ่มไปเรียนได้ตามปกติ 

“เมื่อก่อนพ่อแม่กลัว ไม่ให้ลูกไปโรงเรียน แต่วันนี้เด็กสามารถเดิน เล่น และใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงกับเด็กทั่วไปมากขึ้น”

ขณะเดียวกัน เมื่อการศึกษาดีขึ้น โอกาสทางอาชีพก็เปิดกว้างขึ้น ผู้ป่วยที่เคยถูกจำกัดการใช้ชีวิตให้ทำเพียงงานเบาๆ อาชีพค้าขาย ธุรกิจส่วนตัว ทำงานนั่งโต๊ะอยู่กับบ้าน ทำงานอิสระ ก็เริ่มสามารถทำงานในสายอาชีพที่ต้องใช้ร่างกายหรือต้องมีความรับผิดชอบสูงได้

เอกเล่าว่า มีผู้ป่วยในเครือข่ายฮีโมฟีเลียหลายคน เมื่อได้รับการดูแลที่เหมาะสม ก็สามารถเรียนคณะแพทย์ หรือวิศวะได้ เป็นประชากรที่สร้างประโยชน์ให้สังคม

สำหรับตัวเขาเองยังอยู่ในอาชีพ ‘กราฟิกดีไซเนอร์’ ซึ่งเอกอธิบายว่า เป็นอาชีพในเจเนอเรชันก่อนหน้าที่ยังไม่อาจ ‘โลดโผน’ ได้มากนัก

“เมื่อก่อนผมไม่กล้ารับงานต่างจังหวัด เพราะเราต้องพกยาไปตลอด ไปต่างประเทศนี่ยิ่งเป็นเรื่องที่เกินฝัน เพราะไม่มีทางรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นระหว่างทาง แต่ตอนนี้เราพกยาไปด้วยได้ มีโอกาสต่างๆ มากขึ้น”

สิ่งที่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าให้ เขาไม่ใช่แค่ให้ยา ให้การรักษา แต่ยังให้ความมั่นใจในการใช้ชีวิต อันเป็นผลพวงจากโครงการพลิกแผ่นดินที่ชื่อ 30 บาทรักษาทุกโรค

วันนี้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมีเครือข่ายกว้างขวางทั่วประเทศ มีศูนย์รักษากว่า 50 แห่ง ผู้ป่วยสามารถรับยา สต๊อกไว้ที่บ้าน สามารถเรียนรู้การดูแลตัวเองเบื้องต้น สามารถฉีดยาได้เองหากเกิดปัญหา ฉะนั้นสิ่งที่หายไปแน่ๆ ก็คือเรื่อง Target Joint หรือการที่เลือดออกจุดหนึ่งซ้ำๆ จนทำให้เกิดความพิการ วันนี้มองภายนอก ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียก็เหมือนกับคนปกติ 

คำถามที่มักเกิดขึ้นเสมอเมื่อพูดถึงระบบหลักประกันสุขภาพคือ “ใช้เงินมากเกินไปหรือไม่” ในกรณีของฮีโมฟีเลีย งบประมาณที่ใช้ราว 200 ล้านบาทต่อปี สำหรับผู้ป่วยประมาณ 2,300 คน

เอกบอกว่า อาจดูเป็นตัวเลขที่สูง แต่เมื่อเทียบกับสิ่งที่ได้กลับมาคือคนที่ไม่ต้องพิการ คนที่สามารถทำงานได้ คนที่มีชีวิตและอนาคต หลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าในกรณีของฮีโมฟีเลียจึงตอบโจทย์ของผู้ที่ออกแบบระบบทุกประการ

นอกจากนี้สำหรับเขา การเปลี่ยนแปลงภายใต้สิทธิ 30 บาทฯ ยังมาพร้อมกับความรู้สึกอีกแบบหนึ่งที่ตามมาคือ ความรู้สึกว่า ชีวิตที่ได้กลับมา ไม่ได้เป็นของเขาเพียงลำพัง

“สิ่งหนึ่งที่เราพยายามบอกผู้ป่วย คือเราก็ต้องรีเทิร์นให้สังคม เพราะสิ่งที่เราได้มา มันคือของส่วนกลาง มันคือภาษีของทุกคน” เขาพูดถึงเรื่องนี้อย่างตรงไปตรงมา

ในมุมของผู้ป่วย ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ไม่ใช่เพียง ‘สิทธิ’ ในการรักษา แต่คือความไว้วางใจ ความไว้วางใจที่รัฐมอบให้ว่าผู้ป่วยจะดูแลตัวเองได้ ใช้ทรัพยากรอย่างเหมาะสมและไม่ทำให้ระบบต้องแบกรับภาระเกินจำเป็น เพราะทุกบาททุกสตางค์คืองบประมาณของรัฐที่มาจากภาษีของประชาชน

ขณะเดียวกัน อีกด้านหนึ่งก็คือการใช้ชีวิตอย่างระมัดระวัง ไม่ผลักตัวเองเข้าสู่ความเสี่ยงโดยไม่จำเป็น พร้อมยกตัวอย่างง่ายๆ ว่า แม้จะมียา ก็ไม่ได้แปลว่าใช้ชีวิตได้โดยไม่ต้องคิดอะไร

นี่คืออีกด้านหนึ่งของระบบ ที่ไม่ค่อยถูกพูดถึง

ด้านที่ผู้ได้รับ ‘โอกาส’ ต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับโอกาสนั้นอย่างรับผิดชอบ

จนถึงวันนี้ ฮีโมฟีเลียยังคงเป็นโรคเดิม ผู้ป่วยยังต้องระวังตัว ยังมีข้อจำกัดบางอย่าง แต่สิ่งที่เปลี่ยนไปคือ ความเป็นไปได้ของชีวิต จากโรคที่เคยตัดโอกาส กลายเป็นโรคที่อยู่ร่วมได้ จากชีวิตที่ต้องระวังทุกก้าว กลายเป็นชีวิตที่สามารถวางแผนอนาคตได้

เพราะในท้ายที่สุด สิ่งที่ ‘หลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า’ มอบให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ไม่ใช่แค่การรักษาโรค แต่คือโอกาสในการมีชีวิต

โอกาสที่พวกเขาไม่เคยมี โอกาส ที่จะมีสิทธิในการเลือกชีวิตของพวกเขาได้เอง