“30 บาทมันไม่ใช่แค่รักษาโรคนะ แต่มันรักษาชีวิตพี่ไว้ด้วย ถ้าไม่มี 30 บาท พี่บอกตรงๆ พี่คงผูกคอไปนานแล้ว เพราะว่าเราไม่อยากเป็นภาระใคร”
ข้างต้นคือคำพูดของ พรนภา เอี่ยมสำอางค์ หรือ ‘พี่โบ’ สาววัย 42 ที่บอกถึงคุณค่าของสิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) ภายหลังล้มป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมานานกว่า 10 ปี ด้วยตัวคนเดียว
พรนภาเปิดใจให้ฟังว่า ก่อนหน้านี้ชีวิตของเธอก็เป็นชีวิตธรรมดาๆ หลังจบการศึกษาจากมหาวิทยาลัย กำลังจะได้เริ่มต้นชีวิต เดินตามความฝัน ทำธุรกิจร้านขายกระเป๋าเป็นของตนเอง ทว่าความฝันในวันนั้นก็ต้องดับลง หลังตรวจพบว่าตัวเองเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Myasthenia Gravis (MG)
“ชีวิตพี่เนี่ยมันลุ่มๆ ดอนๆ จากที่จะดีๆ อยู่แล้ว ก็มาล้มเหมือนตุ๊กตารัสเซีย พี่เรียนจบตอนอายุ 28 ปี หลังจากนั้นก็มาป่วยตอนอายุ 29 พอป่วยทุกอย่างก็เหมือนฝันสลาย”
“แต่ดีที่พี่ยังมีบ้าน เพียงแต่ออกไปทำมาหากินไม่ได้ เพราะมาล้มป่วยเสียก่อน ถ้าถามว่าตอนนี้พี่ทำอะไร พี่ก็เทรดหุ้นบ้าง พอให้ได้ค่าขนมหรือค่าก๋วยเตี๋ยวเป็ด”
พรนภาเล่าย้อนกลับไปในวันแรกของการรับรู้อาการผิดปกติของร่างกาย โดยระบุว่า เช้าวันหนึ่งตื่นขึ้นมาพบว่า ‘หนังตา’ ข้างหนึ่งของเธอตกลงมาอย่างเห็นได้ชัด จึงรู้สึกตกใจเป็นอย่างมาก เพราะพ่อของเธอเคยเป็นโรคเส้นประสาทอักเสบที่มีอาการคล้ายกัน จึงทำให้ตัดสินใจพาตัวเองไปโรงพยาบาลในวันเดียวกัน
และทันทีที่แพทย์เห็นอาการ ก็บอกได้ทันทีเลยว่า เธอป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด MG
สำหรับอาการป่วยของเธอนั้น พรนภาบอกว่า อาการของเธอแตกต่างจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทั่วไป เพราะไม่ได้เกิดจากกล้ามเนื้อเสื่อมโดยตรง แต่เกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายไปรบกวนการส่งสัญญาณระหว่างเส้นประสาทกับกล้ามเนื้อ ทำให้กล้ามเนื้อทำงานได้ไม่เต็มที่ จึงเกิดอาการอ่อนแรง เหนื่อยง่าย หนังตาตก พูดไม่ชัด หรือหายใจได้ลำบาก
สาววัย 42 ปีกล่าวสั้นๆ ว่า “พี่เป็นเหมือนมนุษย์แบตเสื่อมที่ชาร์จไฟเท่าไรก็ไม่เต็มสักที” ก่อนจะหยิบกล่องพลาสติกขนาดใหญ่ ซึ่งภายในบรรจุยาเม็ดจำนวนมหาศาลขึ้นมาโชว์ให้เห็น
เพื่อให้เห็นภาพของอาการป่วยมากขึ้น เธอยกตัวอย่างว่า ในวันที่ต้องทำความสะอาดบ้านทั้งหลังด้วยตัวคนเดียว เธอจะต้องแบ่งพื้นที่บ้านออกเป็นโซนย่อยๆ เพื่อกวาดพื้น เพราะไม่สามารถทำให้เสร็จภายในครั้งเดียว มิเช่นนั้นร่างกายจะหมดแรง
ดังนั้น กว่าจะทำความสะอาดบ้านทั้งหลังให้สะอาดครบทุกจุด ก็ต้องใช้เวลาไปแล้ว 1 วันเต็ม
พรนภากล่าวอีกว่า ในวันที่อาการหนักขึ้น การใช้ชีวิตก็เป็นไปอย่างยากลำบาก ทั้งการกลืนน้ำ กลืนอาหาร หรือแม้แต่การหายใจ ที่เธอหายใจได้อยู่แค่ปลายจมูกเท่านั้น เนื่องจากอวัยวะสำคัญอย่างกระบังลมไม่ทำงาน
“แต่ที่พี่โคม่าที่สุดก็คือไม่หายใจ แล้วพี่ต้องใส่เครื่องช่วยหายใจ”
ย้อนกลับไปในวันที่เริ่มเจ็บป่วยจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเมื่อราวปี 2547 ขณะนั้น ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) มีสิทธิประโยชน์ครอบคลุมการวินิจฉัย รวมถึงการดูแลรักษาและติดตามอาการโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแล้ว จึงช่วยแบ่งเบา ‘ภาระด้านการเงิน’ ของพรนภา ที่ต้องหามาจ่ายค่ารักษาพยาบาลลงไปได้มาก
“ยาที่พี่กินทุกวันนี้ มีค่าใช้จ่ายไม่ต่ำกว่า 2 หมื่นบาทต่อเดือนนะ และยิ่งถ้าเกิดอาการกำเริบถึงขั้นวิกฤต ก็ต้องเสียค่ายาอย่างน้อย 2 แสนบาท โชคดีที่พี่ใช้สิทธิบัตรทอง 30 บาทรักษาได้ จึงแบ่งเบาค่าใช้จ่ายในส่วนนี้ไปได้เยอะ ช่วยให้พี่มีชีวิตที่ดี และก็มีเงินเหลือเก็บด้วย
“บางคนบอกว่า เวลาไปรักษาใช้เวลาทั้งวัน แต่พี่ยอมเสียเวลาทั้งวันของพี่ ดีกว่าต้องเสียเงินเป็นสิบๆ ล้าน”
ตลอดระยะเวลาที่รักษา เธอเล่าว่าโรคนี้เป็นเหมือน ‘เพื่อน’ ไปเสียแล้ว เพราะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงนั้น ไม่มีทางรักษาหายขาดได้ มีเพียงแต่อาการที่สงบลงเท่านั้น อย่างไรก็ตาม แม้จะเป็นโรคเรื้อรัง แต่เธอยืนยันว่า ไม่เคยถูกปฏิเสธการรักษาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเลยสักครั้งเดียว
อย่างไรก็ตาม พรนภาก็ยอมรับว่า ในขั้นตอนการเข้ารับบริการ อาจยังมีปัญหาติดขัดอยู่บ้าง จึงเสนอให้ มีระบบการส่งตัว หรือการเบิกจ่ายยาด้วยระบบอิเล็กทรอนิกส์ เพื่อเพิ่มความสะดวกให้แก่ผู้ป่วย
“การใช้สิทธิบัตรทอง เดี๋ยวนี้สะดวกขึ้นนะ สามารถขอสิทธิผ่านออนไลน์ได้ และถ้าพัฒระบบการส่งตัวให้เป็นออนไลน์ได้ด้วย ก็จะช่วยผู้เฒ่าผู้แก่ได้มากเลย”
แล้วการป่วยเป็นโรคนี้ เราต้องดูแลตัวเองอย่างไร นอกเหนือจากการต้องรับประทานยาอย่างเดียว-ผู้เขียนถามต่อ
ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงคนนี้ ฝากเคล็ดลับสั้นๆ ว่า “ต้องอยู่นิ่งๆ ไม่ต้องไปเครียดกับมัน” เพราะในอดีต เธอเคยจมอยู่กับความเครียดจากโรค จนมีภาวะซึมเศร้าแถมติดกลับมาด้วย ดังนั้น สิ่งสำคัญคือการรู้เท่าทันอารมณ์ของตัวเอง ไม่ตั้งคำถามซ้ำๆ ว่า เหตุใดโรคนี้จึงเกิดขึ้น เพราะต่อให้ถามไปก็ไม่มีคำตอบอยู่ดี และเมื่อความเครียดกลับมา อาการของโรคก็จะยิ่งกำเริบวนเวียนอยู่เรื่อยไป
พรนภาเล่าต่อว่า ดังนั้นในทุกเช้าที่ตื่นขึ้นมา ก็จะหาหนังสือมาอ่านประดับความรู้ หรือไม่ก็ฟังข่าวการเมือง ซึ่งเป็นเรื่องที่เธอสนใจเป็นพิเศษ หลังจากนั้นก็กินอาหารและยาให้ครบตามที่แพทย์สั่งไว้ เธอพูดขึ้นพร้อมกับจัดสำรับยาให้ผู้เขียนดูเป็นตัวอย่าง
ก่อนที่ช่วงเย็นของวันที่เธอมีเวลาว่างๆ จะมานั่งสรุปประเด็นสำคัญทางการเมืองที่เกิดขึ้น หรือเขียนสิ่งที่เธอตกผลึกบางอย่างในชีวิต เพื่อเผยแพร่เป็นบทความสร้างแรงบันดาลใจบนเพจ Facebook ‘มนุษย์แบตเสื่อม’ ของเธอ
น้ำเสียงของพรนภาเล่าด้วยความภูมิใจว่า ทุกวันนี้การเขียนบทความถือเป็นหนึ่งในความสุขเล็กๆ ของเธอ นอกจากจะได้ระบายความรู้สึกที่ติดอยู่ในหัว ยังสร้างรายได้ให้เธออีกด้วย
“การโพสต์ Facebook ของเราบางทีมันก็ได้รายได้บ้าง เพราะพี่ไม่ได้มีรายได้เยอะ เราก็ได้นิดๆ หน่อยๆ จากแพลตฟอร์ม พอมันนิดๆ หน่อยๆ รวมกันมันก็พออยู่ได้ ไม่ได้เครียด ถ้าวันไหนที่พี่ต้องไปหาหมอ พี่ก็ไม่ต้องห่วงเรื่องค่ารักษาด้วย”
สุภาพสตรีวัย 42 ปีคนนี้ยังบอกด้วยว่า การได้รับการดูแลจากสิทธิบัตรทอง ช่วยให้เธอมีโอกาสทำสิ่งที่เป็นความสุขได้ตลอดไป โดยไม่ต้องกังวลเรื่องภาระค่ารักษาที่สูงเกินกำลัง
“คนที่เป็นโรคนี้ ครั้งแรกก็คงคิดเหมือนกันหมดว่า เมื่อไรจะหาย จะหายไหม ทำไมอาการไม่ดีขึ้น เหมือนจะดีๆ ก็แย่ลงอีกแล้ว ไม่ว่าใครที่เป็นโรค ก็ต้องปฏิเสธว่าตัวเองแข็งแรงดี แต่มันก็จะมีอยู่วันหนึ่งที่เรายอมรับความจริงได้ เข้าสู่กระบวนการยอมรับว่าเป็นโรคนี้แล้ว”
“พี่ถึงบอกว่า คิดเอาไว้ว่ามันเป็นเพื่อนของเรา ที่จะเข้ามาสอนว่า เราควรใช้ชีวิตอย่างไร ไม่ใช่ว่ามันเป็นศัตรูที่ต้องกำจัดออกไป เพราะในเมื่อเรากำจัดไม่ได้ เราก็ต้องอยู่กับมัน และเรียนรู้ที่จะยอมรับมัน
“เอาเป็นว่าถ้าวันนี้เราป่วย เราก็ยอมรับว่าเราป่วย ไม่ต้องไปโหยหาถึงความแข็งแรงในอดีต อยู่กับวันนี้ก็พอ ไม่ต้องไปเหนื่อยล่วงหน้า คิดซะว่ามันเป็นเพื่อนของเรา”
